L’arrêt des traitements d’un enfant en fin de vie

Les décisions relatives aux personnes mineures, du fait de leur degré de maturité et de discernement, relève de la compétence des titulaires de l’autorité parentale, en principe leurs parents. Dès lors, ce sont eux qui reçoivent les informations médicales concernant l’enfant. Toutefois, les mineurs ont le droit de recevoir eux-mêmes l’information les concernant et de participer à la prise de décision, de manière adaptée à leur degré de maturité (Art L1111-2 du code de la santé publique).

Le consentement du mineur doit systématiquement être recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et participer à la décision le concernant (Art L1111-4 du code de la santé publique).

Dans le cas où le refus d’un traitement par la personne titulaire de l’autorité parentale entrainerait des conséquences graves pour la santé du mineur, le médecin délivre les soins indispensables.

Ne disposant pas d’un degré de maturité suffisant pour rédiger des directives anticipées exprimant leur souhaite de limiter, arrêter les thérapeutiques actives ou de les poursuivre s’ils se retrouvent un jour hors d’état d’exprimer leur volonté, les mineurs subissent la décision des titulaires de l’autorité parentale.

Souvent, leurs parents doivent prendre la décision la plus complexe, au regard de l’état de santé de leur enfant, de limiter ou arrêter des thérapeutiques dont la continuité entrainerait une obstination déraisonnable. Les titulaires de l’autorité parentale seraient considérés de fait comme étant la personne de confiance de leur enfant.

Avant de consacrer le principe d’autonomie du patient, le principe de bienfaisance impliquait que la connaissance appartient au médecin, la décision médical lui revient indépendamment d’un éventuel refus du patient. Remplacé par le principe d’autonomie du patient, faisant de lui un réel acteur de sa décision médicale, le principe de bienfaisance s’applique encore aux patients mineurs.

La médecine constitue une science qui demeure aujourd’hui inexacte, laquelle peut faire l’objet de plusieurs interprétations. Lorsque le corps médical se trouve dans une situation dans laquelle une décision médicale conforme au cadre légal doit être prise, il peut être interrompu dans sa liberté d’action, alors même que les conditions requises sont réunies.

Exemple : suspension de la décision de l’équipe médicale de limiter les thérapeutiques aux motifs que le médecin doit fonder sa décision sur “des éléments médicaux et non médicaux, dont le poids respectifs ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient, le conduisant à appréhender chaque situation dans sa singularité” (Tribunal administratif de Marseille, 8 février 2017).

Le mineur, hors état d’exprimer sa volonté, est soumis à la décision des titulaires de l’autorité parentale quant à la décision de savoir s’il faut poursuivre ou non les soins afin d’éviter une obstination déraisonnable. S’il appartient aux parents de protéger leur enfant dans sa sécurité, sa santé et sa moralité (Art 371-1 du Code civil), la décision de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques implique pour le médecin de recueillir l’avis des parents, la décision finale demeurant de sa compétence (Art R4127-37-2 du Code de la santé publique).

Le juge en tant qu’être humain, ajoute une valeur certaine quant à l’interprétation, l’évaluation et la prise de décision concernant la limitation, l’arrêt ou la poursuite de thérapeutiques actives. Dès lors, l’avis des titulaires de l’autorité parentale ne doit pas seulement être recueilli ; le médecin doit prendre en compte les avis des membres de la famille du patient, en s’efforçant de dégager une “position consensuelle” et par conséquent, il doit être “guidé par le souci de la plus grande bienfaisance à son égard” (Tribunal administratif de Marseille, 8 février 2017).

La justice considère que l’avis des parents revêt une “importance particulière” telle qu’il faut la prendre en compte (Conseil d’Etat, 8 mars 2017 Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille). Autrement dit, le juge atténue le principe du paternalisme médical par lequel le médecin a la connaissance et la compétence de sa profession et est à même de prendre la décision médical correspondant au mieux à l’état de santé du patient, lequel lui accord sa confiance de ce fait.

La décision d’arrêter les thérapeutiques ne peut être prise que si la poursuite de celles-ci entraineraient une obstination déraisonnable pour le patient. Le médecin doit ainsi respecter une procédure collégiale et respecter au maximum la volonté du patient ou de sa famille ou de ses proches en l’absence de directives anticipées.

Le médecin doit ainsi :

• consulter la famille du patient
• tenir compte de l’âge du patient
• rechercher s’il a exprimé sa volonté antérieurement
• s’efforcer de parvenir à un accord avec ses parents sur la décision à prendre, en y attachant une attention particulière

Le juge valide pour la première fois une décision d’arrêt des thérapeutiques d’un patient mineur malgré le refus opposé de ses parents, laissant au corps médical le soin d’apprécier le délai dans lequel l’arrêt des thérapeutiques doit être mis en œuvre en assurant la sauvegarde de la dignité du patient par des soins palliatifs (Conseil d’Etat, 5 janvier 2018).